漸凍人(運動神經元疾病)及小腦萎縮症病友的意識及智力多半正常,情緒表達一如常人,早期症狀皆以運動功能障礙為主,需要在「教養」、「養護」、「復健」、「職業陶冶」等提供多元的照顧服務,才能獲得最好的照顧,以保障生活照護品質,延緩退化,減輕家屬長期照護上的壓力及支持病友生理及心理之需求。
市府社會局指出,陳銀雪博士本身也是運動神經元疾病患者,飽受病苦,為催生臺灣漸凍人專責照顧之家,寫信給市長胡志強,獲胡市長全力支持,由社會局籌設,102年6月11日在臺中市立德水園身心障礙教養院成立專區,目前至少有8個床位可專責提供照顧服務。
第一個入住德水園身心障礙教養院的漸凍人小娟,原本是個長相甜美、身材曼妙的俏護士,家族三代40多人罹患小腦萎縮症,在國三時,她即透過基因檢驗得知可能罹患『小腦萎縮症』,小娟說當時有種「等死的感覺」。
小娟喜歡做手工藝品,幾年前開始翻書自學,平日喜歡做串珠吊飾、抱枕、馬賽克貼畫等,最近又開始拚豆的創作,一般人只需要20幾分鐘就能完成的作品,她要1-2小時才能做好,她樂觀的說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係」她早把做手工藝品當做復健,增進手部精細動作,並將作品用來義賣。
社會局表示,目前照顧之家設有教保人力、軟硬體等設備,提供病友們養護、復健及生活技能陶冶,凡設籍在臺中市市民皆可申請身心障礙障者日間照顧及住宿式照顧費用補助,透過專業的服務提供,除減輕經濟負擔外及可延緩病友退化之速度。
(8/20*7)
聯絡人:社會局身心障礙福利科王小姐
聯絡電話:04-22289111轉38300